Decisiones compartidas con médico generan más compromiso en tratamiento de esclerosis múltiple

El 30 de mayo, cerca de 2.5 millones de personas en el mundo que padecen esta enfermedad, conmemorarán el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. De estas, el 70% son mujeres.

Foto: Pixabay.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central cuya edad media del diagnóstico son los 30 años y su mayor incidencia se da en la población blanca, en países ubicados en una latitud lejana al Ecuador.

No ha sido posible identificar una causa específica de la Esclerosis Múltiple, por lo que se habla de multi-causalidad, en tanto hay varios factores que presentan clara incidencia en su aparición.

La EM puede producir fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor y trastornos al caminar.

El curso de la enfermedad es de difícil pronóstico y va cambiando durante la vida del paciente. Por lo mismo, no hay un único tratamiento sino distintas alternativas para distintos momentos de la enfermedad y de la vida del paciente.

Un diagnóstico a tiempo y el tratamiento adecuado para cada momento de la enfermedad permiten un mejor pronóstico para la persona. 

El avance científico ha generado alrededor de 17 terapias diferentes, creando un panorama complejo de tratamiento.  Especialistas señalan que la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos mejora la satisfacción y fidelidad del paciente con el tratamiento; incluso, existe evidencia de que estas decisiones pueden ser herramientas valiosas en la atención clínica de las personas que padecen Esclerosis Múltiple.

En este sentido, la EM es una enfermedad que ofrece un marco para la toma de decisiones compartida debido a una multitud de posibles intervenciones.

Así, se pueden tratar distintos temas sensibles como, por ejemplo, si se debe tomar esteroides para una recaída aguda, qué medicamento Modificador de la Enfermedad es el más apropiado para cada caso, si es posible tener un hijo después de haber sido diagnosticado con EM, etc., donde los valores y preferencias del paciente pueden y deben contribuir a la decisión final.

Desafío

Durante la época de distanciamiento social provocada por la Covid-19 en el mundo es muy importante sensibilizar a la población, especialmente pacientes, familiares y amigos de personas con EM, para que continúen con sus tratamientos y mantengan una estrecha relación con su médico tratante.

La adherencia a las terapias farmacológicas modificadoras de la enfermedad en pacientes con EM presenta un desafío debido a la naturaleza crónica de esta enfermedad.

Para el Dr. Ben-Zacharia, la toma de decisiones compartida entre pacientes y médicos promueve el cumplimiento del plan de tratamiento. Argumenta que proporcionar fuentes de información creíble y precisa es esencial para mejorar la participación del paciente.

El monitoreo domiciliario, los modelos computarizados y la participación activa del paciente son algunos enfoques nuevos para mejorar la adherencia al tratamiento en pacientes con EM.

La importancia de la relación médico-paciente

Hay que considerar que el tratamiento de la EM ha cambiado considerablemente en los últimos años gracias a la introducción de fármacos cada vez más potentes.

Generalmente, la mayor eficacia de las terapias se asocia con un mayor riesgo de eventos adversos graves. En este escenario, los neurólogos y las personas con EM deben equilibrar los beneficios y los riesgos al tomar decisiones sobre el manejo de la enfermedad.

Es por eso que las decisiones compartidas pueden tener un efecto positivo en la adherencia del paciente al tratamiento farmacológico modificador de esta condición.

En Estados Unidos, de 7.009 participantes en una encuesta, un 42,8% prefirió recorrer el camino de las decisiones compartida, siendo en su mayoría mujeres que tomaban Fármacos Modificadores de la Enfermedad y aumentó con la edad y la duración de la enfermedad.

En un estudio realizado por la profesora Carolina Ionete, de la Massachusetts University Medical School, de 135 personas que participaron, un 87% quería intercambiar objetivos y tratamientos con su médico en lo concerniente a terapias modificadoras de la enfermedad.

Otro estudio realizado por médicos del Reino Unido cuestionando si las personas con Esclerosis Múltiple quieren saber su pronóstico, de un total de 3.175 miembros de la UK MS Register que completaron una encuesta en línea sobre experiencias, actitudes y preferencias de comunicación de pronóstico, el 53,1% nunca había discutido el pronóstico a largo plazo con profesionales de la salud.

El 76% de los participantes tenía fuertes preferencias para recibir información sobre el pronóstico a largo plazo y el 92.8% estaba interesado en usar herramientas que generan predicciones personalizadas. 

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con el lema “Yo me conecto”, Asofarma apoya a pacientes para que continúen sus tratamientos durante el confinamiento, de manera consensuada con sus médicos como parte de un diálogo que beneficia a ambas partes.

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